NWVG-Bike4AIR en Cystic Fibrosis

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: NWVG-Bike4AIR en Cystic Fibrosis door te sturen naar een vriend.

18-11-2013 11:25:52

Bij de start van de dameswegtrainingen heeft Karin Terhürne een toelichting gegeven over het goede doel Bike4AIR. Ze heeft deze toelichting op verzoek ook op papier gezet, leest u mee?

 

De NWVG rijdt nu twee seizoenen met Bike4AIR op de kleding. Daarmee wordt aandacht gevraagd voor Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte of kortweg CF genoemd. CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. Maar liefst één op de dertig Nederlanders draagt het CF-gen bij zich. Alleen wanneer beide ouders het gen doorgeven aan hun kind komt de ziekte tot uiting.

Zeker bij jeugdige CF-patiënten zie je vaak aan de buitenkant niets. Maar schijn bedriegt: alle organen, behalve het hart en de hersenen raken door CF beschadigd. Het zijn met name de longen die de grootste ellende veroorzaken. Voor veel CF-ers is een dubbele longtransplantatie op een gegeven moment de enige optie om te overleven. Daarnaast zorgt ook de spijsvertering in veel gevallen voor problemen. Door slechte spijsvertering en tegelijk een hoog energieverbruik door chronische longinfecties hebben kinderen met CF moeite om op gewicht te blijven en voldoende te groeien. Daarom krijgen ze een energieverrijkt dieet, vaak gecombineerd met sondevoeding.

Maar er is goed nieuws: door steeds betere behandelmethoden hebben CF-ers steeds betere prognoses. Er is recent een onderzoeksprogramma gestart met als doel om in vijf jaar voor iedere CF-patiënt medicatie op maat te realiseren. Het gaat niet alleen om symptoombestrijding, maar zelfs om de aanpak van het probleem diep in de lichaamscellen.

Ik ben heel erg blij dat NWVG-Bike4AIR zich inzet voor deze ziekte! Zelf heb ik twee kinderen met CF, Rianne van 11 en Niels van 8. Als ze een rijder van Bike4AIR zien fietsen dan zijn ze trots en krijgen ze zelf ook zin om te fietsen. En dat is vervolgens weer erg goed om fit te blijven!

NWVG-Bike4AIR draagt bij aan de naamsbekendheid van CF. Behalve naamsbekendheid is er steeds veel geld nodig om deze ziekte te bestrijden. Ik heb gemerkt dat de damesgroep vol energie en goede ideeën zit. Daarmee moet het zeker lukken om goede acties op touw te zetten.
Komende zomer staat in elk geval de Bike4AIRchallenge gepland. Laten we daar met zijn allen een mooi evenement van maken!!!

Karin Terhürne

Voor meer informatie:
www.ncfs.nl
www.cfenbewegen.nl

Karin met haar 2 schatten van kinderen!

 

De kinderen samen met papa Guus Olijerhoek in actie op de fiets!

 

Guus mocht namens de NCFS een cheque in ontvangst nemen uit handen van Bauke Mollema! Dat was een cheque met de waarde van 5000 euro! Een optelsom van de opbrengst van de Bauke Mollema tocht en de sponsoring van Bike4AIR en Fietsen en Koffie!

Aankomende wedstrijden
geen wedstrijden gevonden
  • Facebook